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2017-10-16(Mon)

娘と私の移動手段

1日の半分近くチューブに繋がっていて、数分おきに吸引が必要な娘を連れて、一体どうやって、外へリハビリなどに通えばいいのだろう?……というのは、昨年からの大きな悩みのひとつでした。


しかも、私、車の運転がペーパーという状態…。


色々練習もしたものの、娘と2人きりでドライブするのが大変不安で、結局、現在は、公共機関の乗り物(電車・バスなど)を使っての移動がメインになっています。


(天候によって多少左右されるものの、駅・バス停が比較的近い、という環境もデカいかも…。)



今回は、医療ケアの必要な娘を連れた電車・バスでの移動の感想や、それをもってやはり今後車での移動も検討していきたいということで、日頃の移動手段のあれこれを振り返ってみようと思います。



※ちなみに娘は3歳2か月、バギーはまだ持っておらずベビーカーを使用、リハビリ施設・母子分離型のデイまでの距離は車で約1時間となっています。




【移動するベビーカーについて】

娘がNICUを出てからずっと使っているベビーカーは、コンビのディアクラッセというもので、重量がさほどない(6.4kg) にもかかわらず、そこそこ荷物も積めて重宝しています。


最近は、こんな感じで、荷物をコンパクトに。


ベビーカーお出かけセット1015 - コピー

↑amazonで購入したベビーカーバッグに吸引機などを入れ、手前のポーチ(無印良品のトラベルポーチ)には、アルコールジェルや人工鼻予備などを入れています。




また、道中での注入(食事)は、最近は、胃ろうの注入が上手くいっているので…


注入用バッグ1015 - コピー

↑保冷バッグの中に、栄養剤を入れたステンレスボトルやシリンジなどを入れて、適宜必要なときに注入しています。





胃ろう注入が上手く行っていないときは…

ポンプとボトル固定1015 - コピー

↑ポンプをベビーカーのハンドルにとりつけて、ボトルを吊るして固定。固定さえできれば楽なのですが、これを出先でセットするのがちょっと面倒だったり…。





またベビーカーには、ヘルプマークをとりつけています。

ヘルプマーク1015 - コピー


ヘルプマークは東京都が作成した、援助が必要な人がそれを知らせるためのマーク。

これを付けているだけでも心強いけれど、認知度が低いような気もしています…。


この前、電車でたまたま一緒になった、バギーでお子さんを連れていたお母さんが教えてくださったのですが、“子供用車いすマーク”がネットで購入できるとのこと。

ベビーカーだから付けてはダメ、という規則もなさそうなので、今度、購入してみて付けてみたいな、と思いました。





【電車での移動について】

こちらも最初は大変不安で、一緒に移動の付き添いをしていただける、都の訪問看護さんに練習に付き合っていただきました。


まず駅の改札は、車いすやベビーカーの人も通れるように、ワイドになっている改札口があるので、そこを通らせてもらいます。

ホームまでは、エレベーターで移動。


一番心配だったのは、こういうホームと電車の車両の段差を超えられるか…でしたが…


電車の入り口1015 - コピー


今使用しているベビーカーとあおいの重量だと、私でも割と余裕で、持ち上げながら、乗せることができました。


一応、駅員さんに、
「車イスではなくてベビーカーなんだけど、子どもに障害があって、荷物が多い状態。希望すればスロープを出してもらえるのか?」

と伺ってみたところ…



A駅の駅員さんには、「基本ベビーカーにはスロープ対応していません。」といわれ、B駅の駅員さんには、「いつでもスロープを出しますので、言ってください。」といわれました。


どっちなんだ!?


でも、ヘルプマークもつけているし、困っているときは助けてもらっていいよね、と思っています。



乗車は、いつもエレベーターの近い、優先席付近の位置を狙っていくのですが、乗車後は、車内でも当たり前のように吸引が必要……。

空いているとゆったり出来ていいですが、車内の人口密度が高いとやっぱり物珍し気にみられることも……。


ずっと人の目を気にしていた私ですが、最近は、


「医療行為は、娘にとって、健常の人が、咳をしたり、鼻をかんだり、水を飲んだりするのと同じこと。」

「アイムソーリー(ごめんなさい)ではなく、エクスキューズミー(ちょっと失礼)ぐらいの意識でいいんじゃないかな。」


と思えるようになってきました。




また電車賃ですが、障害者手帳(ウチの場合1種1級)をみせると、付き添いである私の分を半額にしていただいています。






【バスでの移動】

個人的な感想ですが、バスは電車より乗るのがシンドイ…。

ノンステップバスでも、停車位置によっては、段差が結構生じていたりして、乗りにくいときがあります。

バスの入り口1015 - コピー

↑この位ならまあ、全然いけるんですが…。



バス会社さんの営業所にお電話して、電車のときと同様、「乗っているのはベビーカーだけど、子どもに障害があって、荷物が多い状態。希望すればスロープを出してもらえるのか?」

と伺ってみたところ…。


A会社は、「そのときの乗務員に頼んでください。乗務員が出します。」というお答えで、B会社は、「出します。何時何分のどこ発のバス停から乗るか、事前に営業所に電話をくれれば、こちらから先に乗務員に連絡して、スムーズにスロープを出せる状態にしておきます。」とのことでした。


有難いです☆


…といいつつ、結構1人でなんとかなることが多かったり、まわりのお客さんが手を貸してくださったり…という状況が多く、スロープはほとんど利用していない…。(本当に優しい人が多くて、感謝です。)


ベビーカーからバギーになれば、重量的に乗り降りはかなり厳しそうなので、そのときは、車イスマークをみせて、スロープで乗り降りできるといいな、と思っています。




また、そもそもベビーカーでバスに乗った場合、どこの位置にいればいいのか、そのあたりのマナーも全く分かっていなかったのですが……



私の利用しているバスの場合、乗車口から入ってすぐあたりに、2~3席、車イスマークのある座席があり、ここに、


・ベビーカーを後ろ向きに置き、
・ベビーカーのストッパーをかけて、
・固定ベルトをベビーカーにつけて固定する

(母はその取り付けた席に座らせてもらう)



……というように利用させてもらっています。



ベビーカーが1台あると、通路がかなり狭くなってしまうので、混んでいたり、お年寄りのお客さんが多かったりすると、気を遣うことも…。


ただどうしても普通のお子さんのように、抱っこ紐を使ったり、医療機器の積んだベビーカーを畳むわけにはいかないので、このまま利用させてもらっています。




そんなこんなで、電車・バスの移動は慣れてくると楽なようにも思っていたのですが、これからの冬場は感染症のリスクを伴うことが気になってしまったり、将来のことを考えたら、車でも移動できるようにしておきたいという気持ちもあって、自家用車での移動も、最近、改めて考えるようになりました。






【車での移動について】

私と娘の、車移動を避けてきたこれまでの理由としては、


・娘は寝たきりではあるものの動きは活発で、目が離せない
・吸引が多くて、途中停車が多く、自分の運転スキルだとかなり心配
・チューブやカニューレなどを引っ張るかが心配


といった感じです…。



以前、市の方に、吸引のできるヘルパーさんに同乗していただくことは可能か、訊いてみたところ、「移動支援するヘルパーさんは就学年齢になってから、それも限られた条件でしか付かない。」とのことでNGが。



その後、つい最近になって、再度保健師さんや支援センターの方も相談する機会があり、市に娘の状況をお話して再度掛け合ってくださることに。



※吸引のできないヘルパーさんになるかもしれないがそれでもいいかということ、また吸引による呼吸管理のリスクをヘルパーさんがとれないので、吸引行為を申請理由には出来ないなどいくつか条件がありました。




けれど……それでもやっぱりお断りされてしまい、移動困難であれば、代わりに園の送迎バスや、介護タクシーを利用してほしいとのことでした。



紹介された介護タクシーについては、約2,000円の年会費を払えば、30キロ近い距離が片道2,600円程度の運賃で利用できるとのこと。確かに安い。


加えて今住んでいる市は、月5,000円のタクシー助成費を出してくれるので、1回の往復分近くは浮くようなかたち。でも、通いたい回数はもっと多いんですよね…。


療育園の送迎サービスも自宅近くまではもちろん来ないし、駅からの送迎バスの本数は極めて少なく、こちらも以前増やしてほしいと頼んだのですが、これも断られています。



そうなると、やっぱり自力で、娘と2人でドライブするしかないのかなあ、それとも引き続き公共の乗り物でなんとか乗り切っていこうかなあ、と迷っています。




娘のように医療ケアが必要なお子さんのお母さんでも、堂々と1人で運転付き添いされている方も結構いらして、「ペーパーだったけど、練習してできるようになったよ。」「道中の吸引スポットを決めておくのよ。」とお話してくださった方もおられました。




いやー、みなさん、すごすぎる…。


お母さんお一人で、ご兄弟のお子さんなども連れられているのをみると、私にとっては神様のようにみえてしまいますよ…。



でも最近娘の吸引の回数が以前より減ってきたのも事実で(15分に1回くらいか?)、胃ろう注入も上手くいき始めている今、カーシートなどをきちんと整備して、車移動にトライしてみたい、という気持ちもでてきました。



運転の練習する時間もなかなか確保しがたいため、かなりゆっくりペースになりそうですが、来年あたりには、娘と堂々とドライブできないものかなあ、なんて思っています。




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コメント

娘と私の移動手段

良かったね

ちー姉さんへ☆

すみません、PCから遠ざかった1週間になってしまい、返信が遅くなってしまいました。
ありがとうございます☆色々利用しつつ、行動範囲を広げていけたらと思っています。

プロフィール

マカロニ

Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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