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2018-05-06(Sun)

先天性脳性まひと産科医療保障制度

※5/9追記(訂正)あり

先月遺伝科に行った際にふと疑問に思ったこともあって、なかなか気軽に話題にしにくい内容なのですが、娘の産科医療補償制度の申請について少し書きたいと思います。




【産科医療補償制度とは?】

改めて記載するまでも…かもしれませんが、産科医療補償制度は、分娩に関連して重度脳性まひになった赤ちゃんの家族に国から補償金が下りるという制度です。


産科医療保障制度0506 - コピー


申請の条件が、

●在胎週数33週以上かつ出生体重2,000g以上、または在胎週数28週以上で低酸素状況を示す所定の要件を満たして出生したこと(※2015年以降出生のお子さんは在胎週数32週以上かつ出生体重1,400g以上、または在胎週数28週以上)

●先天性や新生児期の要因でない脳性まひであること

●身障者手帳1級・2級の脳性まひであること


…とかなり厳しく、制度が必要な障害のある子の家族に行き渡っていないという意見も多いようです。




機構のホームページをみると、これまでに補償対象になった人は、制度が始まった2009年~2017年7月末地点で2,094人、(申請したけど)補償対象外になった人は619人となっていました。



なんとなく私は勝手に、”患者家族が産科医を訴えて揉めると、只でさえ数が少ない産科医の数が減って困るから、国が作った制度”…というややネガティブなイメージを持っておりました。





【申請まで…私の娘の場合】

結果的になのですが、私の娘は2歳7ヶ月のときに申請の認定がおりています。



娘の場合、産院・搬送先のNICUでは、当初、脳性まひの”の”の字も出ず、この話は一切出ませんでした。



その後に転院した専門病院(今の掛かりつけ病院)にて、初めて「脳幹型脳性まひ」なのではとの診断がつき、部長の先生が、「ゆくゆく産科医療補償制度に申請してみてもいいかもしれない。」と言葉を掛けて下さいました。




さらにそののち、長期入院から退院する1歳8ヶ月のとき…当時の主治医に申請について伺ってみたところ、こちらの先生は、「申請しても通らないのではないかと思う。」「MRIにこれという画像異常がないので、この状態で認定されるかわからないと思う。」という、少し異なる意見を下さいました。







【制度のコールセンターに直接問い合わせ】

病院にいた頃、娘関連の書類をみると、目に入ったのは「先天性脳性まひ」という言葉。

「そういや産科医療補償制度の条件に先天性はダメとかあったっけ?」

「前の主治医の先生も通らないかもって言ってたなあ。」

…などと認定が厳しいのかもと思いつつ、在宅生活が軌道に乗りはじめた2歳のとき、機構のコールセンターに問い合わせてみることに。






まずオペレーターさん??の女性の方が出られて、「申請について医師でも意見が分かれそうなので、申請できるかどうか相談したい。」というと、生年月日、在胎週数、出生体重、産科医療補償制度の受付番号のようなものを聞かれました。

(番号が分からないというと、産んだ産院の名前をきかれ、伝えると登録を確認してくれ、次の担当者に繋いでくれました。)






次に出てきた担当の方に、画像異常がないことや先天性脳性まひらしいことを伝え、「これでも申請してもいいのか」と伺うと、「先天性脳性まひでも、通らないこともない。申請が通るともいえませんが、申請の条件は満たしています。産院に連絡を取って手続きを進めて大丈夫です。」とお答えいただきました。




機構から「申請してもいい。」言われたことに安心した私は、産院・そしておそらく提出書類関連でお世話になるだろう掛かりつけ病院に対し、「機構が申請してもいいと言ったので申請したいのですが、ご協力いただけますか?」と話をすすめることができました。






【先天性脳性まひって??】

”先天性脳性まひ”という言葉からは、私は「生まれる前から脳性まひってこと?」「出産のときのことが関係ない脳性まひなの?」と混乱した印象を受けてしまいました。


少し古い本で、 この1冊に書かれている情報が絶対的に正しいか不明ですが、私が読んだ脳性まひに関する本には、先天性脳性まひ(そしてそれに対するものとして後天性脳性まひ)について、こんな感じで記載がありました。



先天性脳性まひ0506 - コピー

※参考の本「脳性まひ児の早期治療 第2版」監訳:今川忠男 2003年発行




新生児仮死全般も”先天性脳性まひ”という呼称なのか…と少し意外に思ってしまったのですが、個人的には先天性(生まれつき)という言葉の捉え方が、小児の病気や障害においては難しいようにも思います。



娘を産んだばかりの頃の私は、「脳に障害さえ負わなければ普通の子供だったのに。」という想いが強く、悲嘆にくれていました。



その後に目にした脳性まひの書籍のいくつかに、”脳性まひは多様な要因によって引き起こされるものであること”、”脳性まひが周産期の異常な出来事に由来するものとは限らないということ”、”早産も胎児期の出来事(妊娠の早い段階)から引き起こされるのではないかと考えられていること”……などなど色々書かれていて、サッパリわからん!と思い……なかなか自分を責める気持ちは消えないけれど、でも「考えても分からないことで悲嘆にくれるのはやめよう。」という気持ちも湧いてくるものでした。








【先天性疾患があっても通るケースもある】

そしてコレは、私が先日遺伝科に掛かった際に疑問に思ってしまったことなのですが…脳性まひとは別に”先天性の疾患”があった場合、産科医療補償制度には通らないのか??ということ。



(「もし先天性の疾患を探す検査で、あとから何か引っかかってきた場合、認定が下りたことは間違いではなかったのか??」と思ってしまったので…)




制度を利用できた身ながら全く理解していなかったのですが…産科医療補償制度のホームページをみると、補償対象について、


広範な脳奇形があり、かつ、重度の運動障害の主な原因であることが明らかである場合は、補償の対象としません。しかし、脳奇形があっても、それが重度の運動障害の主な原因であることが明らかとは言えない場合は、「除外基準」に該当しないことになります。また、お子様の先天性の要因であることが明らかとは言えない場合も、「除外基準」に該当しないことになります。

…などと書いてあり、21トリソミーのお子さんや遺伝子異常のあったお子さんでも通ったケース(そして通らなかったケース)の事例が載せられています。




どうやら審査が通るかの重要なポイントは、重度の運動障害が脳性まひから来てるのか、それとも先天性の疾患から来てるのかのようで、例えばもし、うちの娘に後々なにか別の疾患名がついたとしても、運動機能の障害が脳性まひから来ているという診断なので、申請が下りたのかなあ、と今回改めて思いました。





(疑われた他の病気の可能性を除外できたこと、…筋電図検査、脳波検査、ABR検査などで、運動障害が筋肉ではなく、脳からの信号の異常からきている…などなど、審査の条件に当てはまる内容だったのかなあ、と。)


(またうちの娘は、脳損傷が画像に見当たらないものの、脳梁という部分が月齢より小さい(萎縮?)といわれていたり、先日は頭囲が小さいという指摘がありました。”脳奇形”という言葉を使われた先生もいたので、”脳になにかある”と認められたんですかね…)





また先日遺伝科の先生にこの話をご相談したときには、「分娩のことも全く(娘の)脳性まひと無関係ではないと判断されたのでは。」というようなご意見もおききしました。うーん、ホントによくわからない世界…。







【制度の利用について感じること】


産科医療補償制度の年度別の審査件数をみると、年々減少傾向にあるようです。

産科医療保障制度の件数0506 - コピー



なんで申請が減っているのか?については、産科の事故的な案件が防がれるようになったからなのか、申請の条件が全くニーズに合ってないからなのか…←5/9追記・スミマセン、よく考えたら平成24年度以降に出生されたお子さんの分はまだエントリーを受け付けている状態だから総数が少ないのであって、年々減少傾向にある、とは言い切れないですよね…。いい加減な見方をしてごめんなさい。


認定が下りた側の人間が軽々しく口にするのもなんだけど…条件を満たしていない人でももっと気軽に申請したり、問い合わせたりして申請の幅がもっと広がらないのかな、と思いました。




我が子の不確かな脳性まひの原因、先天性疾患の可能性は脳性まひ児に大いにあり得ることだという遺伝科でのお話などに改めて思いを馳せると、制度に認定されたケースと認定されてないケースに原因という部分ではどんな差異があるのか。脳性まひの予防を第1に掲げるならより多くのケースを取り上げなくていいのか…など色々考えてしまいます。





私の場合…申請にあたっては、検査入院したり、子供の動画や写真を用意したり、嫌な思い出のある産院に書類を取りに行ったり…ただでさえ忙しない生活の中において、面倒だと感じたこともありました。


(しかも産院の先生には会ってもらえず、結局ひと言も言葉を交わさないままでいます…。)




救いだったのは、掛かりつけ病院にて「申請しても通らないと思う。」と仰っていた主治医の先生が代わり、次の新しい先生が「お母さんが申請したいなら反対しません。できることに協力します。」と言ってくださり、前向きな気持ちで申請にのぞめたことです。



主治医の先生が協力的かどうか、病院側とのコミュニケーションも母親の精神的なストレスに関わってくるようにも思います。





申請が棄却された場合、どうやらもらえるのは認定されなかったという紙切れ1枚の通知のみ。


もし大変な思いをしながら申請して、結果が通らなかった場合でも申請してよかったと言えたのかな、と思うと、労力に見合わないという理由で医師側も気軽に薦めにくく申請件数自体が減っていたりするのかな、と勝手な憶測ですが感じてしまいました。




認定が下りたものの原因分析についてはまだ回答がなく、また結局原因が分からないことも多いときいていますが、どんな結果でも冷静に受け止められればと思っています。



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2018-04-30(Mon)

摂食外来に行ってきました

イベント続きで慌ただしかったり、私の体調不良だったりで、すっかり更新を休んでいましたが、今月は初めて摂食外来に行く機会がありました。


娘のあおい(3歳9ヶ月)は、今年に入ってから、少しずつお口から食べられる量が増え、最近では調子のいいときに100gほど(30分くらいかけてですが)経口摂取できることも。

摂食用ミキサー食0423 - コピー

↑全くフォトジェニックじゃないけど……メインはミキサー食。たまにカキ氷。嚥下訓練用のスプーンを使って。




「ヒトは食べるために生きているわけではない。」わが子を産んでから思ってきたことですが、相変わらず低血糖の悩みが尽きない娘……本来の栄養摂取をすることで、代謝機能が少しでもいい方向に行かないかしらね〜なんて、ついつい思ってしまう…。


今回かかった摂食外来は、口腔ケアを専門にみておられる歯医者さんが開業されているところで、訪問でお世話になっている栄養士さんがご紹介くださいました。






初診の診察時間は1時間ほど。歯科の先生と歯科衛生士さんの2人が、実際に私が娘に食べさせているところを見て下さり、色々アドバイスくださいました。

食べる練習0423 - コピー

↑家では座位保持イスに座って。診察ではバギーに乗せ、タッパーに入れてきたミキサー食を使いました。相変わらずEDチューブは顔にのこっています。




評価としては、“飲み込みはうまく出来ているが、食物の取り込みができていない”とのこと。





食事・嚥下の動作は、細かく分けると、

①食物を口内に取り込む
②口を閉じて咀嚼(モグモグ)する
③舌で食物を喉に送り込む
④ゴックンして食物を食道に送り込む
⑤食道の運動により、さらに食物を胃に送り込んでいく



……というような段階に分かれると思うのですが、うちの子は、自分の唇(特に上唇)が上手く動かせていないから、①②が出来ていないと。





また私の介助の仕方も、「スプーンをお口の奥の方に入れて、(母が)舌の上に食物をのせる」というものだったのですが、「これだと自分の口で食事を取り込む練習ができない」とアドバイスされました。

(コレは訪問の先生もずっとご指摘くださってたけど、ついつい取りこぼしを少なくしたくて、変なクセがついちゃったなあ。)



「スプーンが歯に当たらないようにしながら。」「もっと唇の手前で。」「あおいが食べ物を迎え入れる感じで。」とダメ出しがビシバシ。

摂食3歳8ヶ月0423 - コピー

↑才能のない母…何回やってもスプーンが歯に当たってしまう…。「上手くいった」と感じるのは、何十回に1回くらいだな…。(娘の摂食の様子は、先生に相談する用で、たまに動画撮影もしています。)






また動かない上唇をどうするのか??という点については……

おやまのお口0422 - コピー

↑常にお山のかたちをしている娘のお口。親バカだからコレも可愛いのですが…「常に閉じるようになればヨダレがなくなる。」と、歯医者さんが何回も仰っていましたね…。




●食事中に無理に上唇を触ると嫌がる。

●せっかく食事が楽しいと思えているようなので、食事中はあえて触らず、上唇をマッサージする時間は別個に取るといい。

…とお話くださったので、


摂食3歳8ヶ月その20423 - コピー

↑食事中は下唇だけを軽く閉じさせるようなフォローにしています。







また今回、意外だったのは、「過敏はない。」という評価を受けたこと。



歯磨きを嫌がったり、顔やアタマを触ると嫌がることが多いので、「過敏ってヤツやね」とずっと勝手に思ってましたが、「過敏だともっとすごい反応」らしく、「とにかく動かしてこなかった口の筋肉を少しずつ動かしていきましょう」というお話になり、数ヶ月に1回のスパンで診察を受けることになりました。





最後にお口周りのマッサージも教えてくださったのですが……唇をこんな感じで6当分のスペースに分けて、

唇を6つに分ける0423 - コピー


母の指を使いながら、押し上げ(押し下げ)ていく、というもの。

口腔マッサージその20423 - コピー

↑娘はやっぱり抵抗するし、なかなか上手くできず…。ここのところは寝かせた姿勢でやっています。




また舌の付け根部分が固いからほぐすように…ともいわれたので…

舌部分が固いらしい0423 - コピー


歯みがきの後など、触ってみようと思いました。






人に食べさせるのって案外難しいなあ、と思うことが多いです…。自分の食べる姿を鏡で見たり、夫にスプーンで食べさせてみたり……色々してみたけど、自分が無意識にやってる口の動きってなんか意識しにくいのよね…。


ただ娘は以前よりも食に関心を持ってくれているようなので、気軽に&気長にトライしていきたいと思いました。



また今回、摂食を見てもらったこの診療所で、来月はST(言語指導)もみてもらえるお話にもなったので、また色々指導受けられたらな、と思っています☆



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2018-04-05(Thu)

遺伝科に初めて行ってきました

先日、娘を連れて、”遺伝科”という新しい診療科に掛かってきました。


一応診断としては、“脳性まひ”ということになっている娘のあおい(3歳8ヶ月)なのですが、“糖代謝の悪さ”や”胃の消化のアップダウン”、“自閉傾向”など、月齢とともに、より気になる症状も増えてきました。


また「頭部MRI画像にこれといった異常がなく、脳波もそれほど悪くないが、重度脳性まひ」という診断も、なかなかの謎…。


障害の原因を探ることについては…「分からないことも多いんだろうし、それ考えるよりも子供と楽しく過ごした方がいいんじゃない?」なんて気持ちがありつつ、「もし何かが分かることで、少しでも治療に役立つなら知りたい。」という思いもあり、複雑です…。



今回、いつも大変お世話になっている在宅医の先生が紹介状を書いて下さり、“とりあえず話だけでも”…と、初診を受けてみたのですが、約1時間、ミッチリと、これまで知らなかったお話がきけた貴重な機会となりました。







【まず、母から先生に、娘のことを説明】


今回は、特に検査などもなく、先生に娘の様子を見てもらい、まずは私からこれまでの妊娠・出産・治療の経緯などをお話しすることになりました。



●不妊治療を経た妊娠であったこと

●妊娠成立時には、hcgというホルモン値が異様に低かったこと

●出産直後のアプガースコアはさほど悪くなかったといわれ、出産の直前後ではなく妊娠成立後~妊娠中での低酸素状態??が疑われていること

●頭部MRIに異常がなく、“MRIに映らない脳幹部分”に損傷がある脳性まひではないかといわれていること

●産科医療補償制度の認定はなぜか下りたが、原因分析についてはまだ回答なしであること

●簡単な染色体検査では異常がなかったこと

●当初は驚愕病という病を疑われて、関連する7つの遺伝子検査をしたが、パスしていること


…などなど。




昔の写真もいくつか持って行ったのですが…

生後1ヶ月のあおい0405 - コピー

↑とにかく出生直後から身体がカチコチに硬く、NICUの先生たちから、「普通はダラーンとした状態からはじまって、それから固まっていくのになあ。」と不思議そうに言われていました。







【先天性・遺伝についての説明】

次に、遺伝科の先生から、遺伝や先天性というものがどういうものなのか、という簡単な説明がありました。(生物の授業!?を受けている気分になる母…)


まず、そもそも、”何らかの先天性の疾患を持って生まれてくる子供の割合”というのが、3%~5%くらいあるらしいです…。

先天性全体からの割合シロート作成0405 - コピー

↑ひとクラスに1人はいるという割合。



さらに、この3~5%の割合の中の内訳をみていくと…こんな感じだそうで…

先天性の割合シロート作成0405 - コピー

↑10%は治験など、これまで出来なかった検査で分からなかったのが、分かった人たちだとか。





およそ約半分を占める、紫の部分の人たちの原因は、「環境」または「環境と遺伝の複合的なもの」だそう。



環境というのは、1番よくある話としては、妊娠中感染症に掛かったかとか、そんなところらしいですが…感染症に掛かってもヘーキだという人もいるし、結局探ってもよー分からんってのが多そうなとこですよね…。




「こういう先天性の要因って、脳性まひにも当てはまるんですか?」と伺ってみたところ、先生としては、「脳性まひであると同時に、他の先天性の疾患が隠れているという可能性もある。」とのこと。




また今回、キッパリ断言されて個人的に驚いたのは、「先天性の疾患と不妊治療には一切関係がない。」ということでした。



これまでにも、数人の先生から、「不妊治療と障害は関係がないと思う」とご意見を伺ったことがあったのですが、こんなにハッキリしたお言葉をいただいたのは初めてだったので少し驚き…。



ただ「hcgというホルモンの値が低かったということは、何らかの関連がある可能性もある。それが症状の1つだった可能性もある。」…ともお話いただきました。








【“先天性”を探る検査の色々】

そして、 “娘が先天性の疾患を持っているかどうか”を知るための検査として、染色体の検査のうちの1つを勧められました。


以前、娘が出生直後に受けた検査は、G分染法という検査で…

G分染法0405 - コピー

↑汚いイメージ図ですが…これは、“染色体の数と並び”に大きな異常がないかを調べる検査でした。こちらでは異常がなかったそうなのですが、「先天性疾患のある人の中でこちらに引っかかるのは全体の5%」らしい…。




この方法以外にも、サブテロメアFISHという検査があり、こちらが今回、勧められた検査なのですが…

サブテロメアFISH0405 - コピー

↑こちらでは、染色体の上下の部分に異常がないかみるらしい。(よー分からんが、染色体ってのは上下部分に異常があることが多いらしい。)でもこれに引っかかってくるのも、また5%!?とのこと。




さらに…もし、この“サブテロメアFISH”の検査を受けても、なにも引っかからなかった場合、“染色体の中にある遺伝子を網羅的にみていくような検査”というのも出来るらしいです…。



遺伝子と染色体0405 - コピー
↑細胞(60兆個)の中にあるのが染色体(46本)。その中にあるのが遺伝子(23000個)。「染色体は、遺伝子(設計図)を運ぶノリモノだと思ってください」という説明がなかなか頭に入ってこない残念な文系母…。






ただ、ここからは保険の適応外になって有料になってくる世界だそうで、掛かる費用は数万~10万以上!?もしくは、研究に協力するかたちなどで無料で受けられることもあるそうです。




そして…「あらゆる検査を受けたとしても何も分からないという可能性はありますか?」と伺ったところ、「もちろん、その可能性もある。」とのことでした。


うーん、やっぱり厳しい世界…。


ただ最近、こういった検査で分かることは増えてきていて、以前は3~4割しか分からなかったのが、半数以上の割合で引っかかってきたりする…ともお伺いしました。








【検査を受けることのメリットは?】


こういう”病気を探っていくことのメリット”については、先生から最初に話があったのですが、「先回りした治療ができるかもしれない。」ということでした。


これまで娘の治療は、ずっと“症状から判断してもらう”ものが多かったですが、大元の根幹部分で明らかになるものがあれば、そこから予後を早めに予測し、治療計画をたてたり、更に必要な診療科なども紹介していけると。


また下に兄弟を望む場合、家族計画を立てる上での判断材料になる点もお話くださいました。






【デメリットは?】

私が最初に懸念したのは、子供の身体にかかる負担について。

これについては先生から「血液検査のみ。他にとるとしてもお腹のエコーくらい。」とご説明いただきました。

血液検査だけでもイヤな思いさせちゃうな…とも思うし、子供らしい生活を送ってほしいと願う中、病院に来る日はできるだけ1日でも減らしたい。

ここはどう判断するかだな~と思いました。




さらに、もう1つ…「仮に検査を受けていく中で、ママとパパのどちらかに一方に要因があることが明らかになった場合、精神的にショックを受けるから、敢えて受けない……という選択をされるご家族はいますか??」
…とお訊きしてみたのですが…

「それはあります。そういうご家族もおられます。」とのことでした。







実は遺伝科受診にあたって、紹介下さった在宅医の先生から、事前に、「遺伝科はパパともよく話し合って、場合によっては夫婦揃って行った方がいい診療科」とアドバイスいただいていました。

(今回はパパの予定がつくれず、一応色々話しあった上、私1人で娘を連れて行ったのですが…)





「日本人は“遺伝”とか“先天性”について暗いイメージを拭いきれていない」と何かの本で目にしましたが、無知からくる偏見みたいなものは気付かないところで色々持ってるのかも…と思いましたし、それと同時に”障害の原因を探っていくこと”は、決して心穏やかではない、感情を揺さぶられることのようにも改めて感じました。



ただ、今回、遺伝科の先生が分かりやすく、親のメンタル面も懸念して丁寧に色々とお話くださり、なかなか普段詳しく追究してきけない、障害の原因について知る機会があること(それととともに病気を探っていくチャンスがあること)は本当に有難いことだとも思いました。



何を目的とするか、何か分かったときにどう受け止めるか……パパともよく話し合いつつ、来月にまた診察に掛かろうかな、と思っています。



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2018-03-30(Fri)

サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ

4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。


病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。


サポートブック表紙0329 - コピー


クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけの簡素なものです。


サポートブックの中身①0330 - コピー - コピー


出来るだけコンパクトにまとめようと思いつつ、全30ページと長くなってしまったのですが、書いている内容は大体こんな感じ。


サポートブック目次0329 - コピー

↑ファイル横には手書きのインデックスをつけています。





昨年に作り直した際には、「障害のある子の親が知っておきたい親なき後」という本の著者、渡辺伸さんがネットで公開されている、ライフスタイルカルテというものを少し参考にさせてもらいました。




こちらでは「親が突然いなくなったときのために子供について他の人に知っておいてほしい情報をまとめておく」という意図で、書きやすい簡単なフォーマットを用意してくださっています。



どちらかというと知的障害のお子さん向けの印象で、医ケアの情報などを書く欄はないのですが、それこそ私が初めてサポートブックを作ったときには、ケア情報だけがてんこ盛りで、ほぼそれだけで終了…。でも、こちらを見ると、本人のコミュニケーションや社会性などの項目が記載されていて、改めてそういう情報の大事さにも気づきました。


障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」 - コピー
↑ちなみにこちらの本の存在は、療育施設で購入案内が出ていて知り、隣町の図書館に行ったらなんと2冊も置いてあって、分からないことも多かったのですが、少し読ませてもらいました。(「障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」」




サポートブック…デイには少し内容を割愛して15pくらいにしたのをお渡ししたともありましたが、1冊作っておくと、何かと娘の情報をシェアしやすくて便利だな~と感じています。







また上記とは別に、外出時に持っていく用の緊急対応のマニュアル!? も一応用意しています…。



外出先で、もしも急な発作や呼吸困難などが起こってしまったら…もしくは事故などが起こってしまったら…おそらく母が蘇生などの対処にあたりつつ、周りに助けも求めることになるんだろうな…と思いつつ、絶対にパニックになるであろう私…。


一応、緊急のときはこうしましょう、的な流れをメモしたような紙と、

外出時の緊急0330 - コピー


誰かにもし救急を呼んでもらう手助けをしていただくことになったら…を仮定して、伝えてほしい情報を書いています。

外出時緊急0330


コレ、母親の私の情報も少し載せているのですが……以前、1度だけ、出かけているときに、私の方が気分悪くなっちゃったときがありました。

幸い家の近くだったので、すぐに戻れた上、回復もしたのですが、私が外でダウンするとそれはそれで娘はどうなるんだ!?…という…。


一応救急を呼んでもらうことも想定し、パパや地域で支援下さっている方の連絡先も記載しています。

出番ないといいな~。





4月から、外出の機会・外で他の子ども達と触れ合えるチャンスがこれまで以上に増えていきそうです。

(週2日の通園の開始。それに加えて、児童発達支援型のデイにも週2日通えるよう調整しています。)


色々心配に思うこともありますが、体調には気を付けて、しんどいときは無理せず、親子ともに楽しく過ごせるといいな、と思っています☆



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2018-03-23(Fri)

夫に”共感”を求めてしまうとき

生まれてきた子供に重度の障害があって、夫婦関係全くギクシャクせず、子育てにあたれる親ってどのくらいいるんだろう??


障害のある子の家庭の離婚率は、通常の6倍!?などと言われているそうですが、なかなか厳しい現実なんだなあ、と思ってしまうデータです。



私の夫は、娘のことをとても可愛がってくれているし、医ケアや育児にも協力的な優しいパパなのですが……そんな我が家も娘が生まれてから在宅生活が軌道に乗るまで、ギクシャクしておりました。


(まあ、私がいい歳して精神的に実母に依存してしまったり、大人気なく一方的にイライラしたり、と今になって反省していることがたくさんなのですが…)






私の場合…夫が娘のことを、「そのうちよくなる。」「今に普通に育つ。」「口からも食べられるようになって、手術もいらない。」と長らく考えていることに、イラだってしまっていました。




母親の私は私で、療育に希望を抱くタイプの人間ではあったのですが、それは「出来るだけ悪い方向にあえて考えて一旦落ち込む。それからがむしゃらに頑張る。」という、ある種ヒネくれた思考…。



娘の診断がまったくハッキリしなかった頃……「かなり重い脳性まひじゃないかと思う。」「これから先ずっとかなり厳しいと思う。」などと家族に思いを話したとき、実母や夫が掛けてくれたのは「どうしてそんなに悪く考えるの?」「大丈夫、まだ分かんないよ。」「きっと良くなるって。」といった励ましの言葉…。



しかし私にはそれらが全くエールと受け取れず、自分との”意識のズレ”があることに、ひどく落ち込んでしまったのです。







昨年、障害に関する講演を聴きに行ったときのこと…「男性(父親)には男性(父親)の、我が子の障害を受け入れていく過程がある」というような言葉を耳にしました。



イヤー、当時の私には、父親側の障害の受容なんて考え、キレイサッパリ抜け落ちてましたね。


自分の方がしんどい、ツライばっかりで…。






夫とものの見方が一致しないこと。共感が得られないこと。



とにかく私はこれにイラだっていましたし、今でも同様のことで、イライラしちゃうこと、たまにあるんです…。






これは病院に行った帰りのある日のこと…

何だかとてもシンドイ1日で、自分の中でモヤっっとした気持ちが残ったことがあって、家に帰ってからその日の出来事を、夫にお喋りしてしまいました。


すると夫は、「じゃあ今度からはこういう点に気を付けて、こうすればいいよね。」などと、理路整然としたアドバイスをくれたのですが、私はそれにムスッ。


察した夫が「じゃあ何をいえばいいのよ?」という風に訊いてくれたので、


「うーん。求めてるのはそういう答えじゃないんだよね。『今日は大変だったね。ママはすごく頑張ったね。仕事が忙しいから2人で病院に行けないけど、いつも一緒に行きたいと思ってるよ。』 これで85点くらいかな。」と言ったら、


「ふざけんな。」と言われました。


そりゃそーだ(笑)






でも、別にアドバイス求めてるわけじゃなくて、話をきいて頷いてくれればいいのよ~っていうときがたまにあるのよ~っていう…。


友人の少ない私だけど、女同士の友人で久々に集まると、お互いのグチとかきいたり、きいてもらったりしながら、「だよねー」とか言ってストレス解消!?してる場面、案外多いかもしれません。


これは同じ障害児育児をしているお母さんどうしでも…。






在宅生活に入ってからは、”療育”について夫と思いが1つになっていないことをあれこれ悩んで、


「こっちの必死さを理解してもらえない。」

「ときどき温度差を感じてしまう。」

「頼んだことはやってくれてすっごく有難いんだけど、自分から子供にこれしたいとかいうのがない。」

「意見があるのかないのか分からなくて不安になるときがある。」



などなど、育児あるあるなのかもしれませんが、他のお母さんと一緒に話し込んでしまったこともありました。









外で働いてくれている上に、家族のことも大事にしてくれる夫には本当に感謝…。それでも娘の療育・我が子の成長のサポートについて、夫婦2人のうちの私1人だけの役割になっていることに、プレッシャーを感じてしまうことが度々あります。





そんな中ですが、今年に入ってから読んだ療育関連の本(以前の記事で書いたABAの46の課題の本)にて…

「家庭療育はとにかく大変な思いでやっている人が多い。」

「夫婦どちらか一方が療育を担当し、もう1人のパートナーは療育係がリフレッシュするときに子供をみる係でもいい。」

・・・などなど療育にあたる親のあり方について等があとがきに少し書かれていて、心に響くものがありました。





確かに療育係(受けているサポートのラインという意味も含めて)は私だけど、それはある意味普通の子育てでもそういうものだし、しっかり分担させてもらってるよね。…なんて、ホッとする私…チョロいなあ(笑)








私の娘は今3歳7ヶ月。


相変わらず母親の私は、我が子の発達や成長・あるいは生活そのものついて、あれこれ気を揉んだりですが、夫の方は、以前よりもずっと、そして私よりももっと、娘の障害を重く受け止めてくれているのかもしれない、と感じる場面が増えてきました。




子育てやリハビリに結果を求めるものではないと頭で分かっていても、向き合ってる当人はどうしても何処かでバックを期待してしまうもの。



夫は「ケアもいっぱいで家で過ごすだけでも大変なんだから、テレビでもみながらボーッとしてもいいんだよ。」なんて言ってくれます。


以前の私は、「そんな事なるかー!」って感じでしたが、最近ようやく、家族のうちのもう1人が、そういう風に声を掛けてくれることの有り難さに気付きました。








これまでも夫婦の中で、娘について、意見が割れることは度々ありました。(大きなことでは分離オペのことだったり、あるいは様子がおかしいと思ったときに病院に連れて行くかとかだったり…)


この先々も、そういう場面は色々あるんだろうなあ、と思っています。







娘について、私よりも夫の方が楽観的に捉えている部分もあれば、逆に重く考えている部分もある。

それぞれ部分部分で、考えや気持ちが違う方が、案外息が詰まらずにいられるのかも…なんて最近感じています。





共感を求める思いが時々エスカレートして、自分と違う考えの人を安易に批判したくなること。ありがちなのかもしれませんが、娘が生まれた頃の私が完全にソレでした。




考えが違えど夫婦2人ともが子供への愛情を向けられていることをまずよしとすること。

自分と違う考えをしている夫に、まずは気持ちを伝えてよく話し合うこと。
(時々言わなくても分かってよ!ってなりがち…)



これまでの自分省みて忘れずにいたいです・・・。






どーでもいいけど、最近は家族3人揃って!?花粉症…。

昨年あたりから本格的に発症した私…夫の方が花粉症先輩!?で、「(この大変な気持ち)やっと分かってくれた?」と言われてしまいました。

うーん、これは分かりたくなかったよ…。




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Author:マカロニ
原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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