2018-01-08(Mon)

「重症児の心に迫る授業づくり」

先月読んでいた本がとても心に残ったので、その感想をアップしたいと思います。


重症児の心に迫る授業づくり0108 -

↑「重症児の心に迫る授業づくり」三木裕和・原田文孝・河南勝・白石正久・著 かもがわ出版




この本は兵庫県にて、重度の障害がある子供たちの教育をされてきた、学校の先生たち2人が中心になって、執筆されたものです。


最初に出てきた”1人目”の先生は、重度障害児施設の訪問学級を担当されている先生でした。


受け持っている生徒さんが亡くなられることがあったり、…授業についてお見舞いをしにきたのか分からなくなると心迷われたり…この先生は重度の子供たちの中でも、最重度の子供たちの教育をメインに受け持たれているようでした。




本の中にはこんな一節がでてきます。


「重症児の中でも、笑顔で自分の気持ちを伝えてくれる子供たちや、イエスノーをはっきり意思表示できる子供は、介護するものと子供の気持ちが結びつきやすい。愛されやすい。」


「1番重度とされる子供達はどちらかというと人気がなく、かかわってもらうチャンスに恵まれにくい。反応が弱いために介護するものの気持ちがよそにいきやすい。」





普段なかなか声に出してはいえないけれど、これは、障害児の親である私自身も、長い病院生活の中だったり、色々な場面で、感じてきたであろうこと……


でも、こうやってはっきり言葉にされると、改めて胸に突き刺さってくるものがありました。






この本の先生は、ある日思い立って、「自分たちが普段授業している様子や、病棟から教室に移動する様子などを(隠し撮りのような体で)撮影し、あとから自分たちでその映像を見返す。」ということをされたそうなのですが、そこで、


「認識力の低い最重度の子供達ほど、教員から声をかけてもらっていない」…という事実を目の当たりにし、愕然とされます。





先生はこの事実を厳粛に受け止めた上で、



●子供からの反応の実感がないと、「気持ちが通い合っている」というリアリティーがないからこういうことは起こりがちである。


●介助が多い子供だと、どうしても身体の方に意識が行って、心の方を置き去りにしてしまう。




…と分析もされ、その上で、「どうやって教師は生徒と心を通わせればいいのか」と考えを巡らせます。





介助が多いと子供の心を置き去りにしがち…。

これって医療ケアが必要な子の親にありがちな悩みじゃないかな…とも思ってしまいました。

「絶対無言で吸引しないようにしよう。」「娘が話せなくても私からは必ず声掛けをしよう。」……そんなふうに心に決めていても、ケアをしている自分のしんどさが、何かを上回ってしまい、コミュニケーションをとることを放棄してしまうようなことが私には、これまで度々ありました。


分離オぺを受ける前は呼吸も安定しなかったので、娘の顔よりも酸素モニタの数値ばかりをみているときもあったし…

娘がもし健常児なら私はもっとたくさん話しかけてるはず…


そんな風に悩むことは今でもしょっちゅうありますし、普段私は自分の子にどうやって接しているだろうか……と、改めて色々と考えながら読んでしまいました。







この先生は、深い思索と様々な授業での取り組みを経て、最重度の子供たちとのコミュニケーションを探っていかれるのですが…




先程でてきた、「最重度の子は人気がなく、かかわってもらうチャンスに恵まれていない。」という洞察において、



「それでも最重度の子供を手放しで可愛がる職員がいる。」

「そういう人たちはその子が最重度だから可愛がるのではなく、それは、AさんはBちゃんを、CさんはDくんを…というように個別の関係になっている。」

「その理由をきくと、その子が大変だったときに必死に世話をして、それ以来他人のような気がしなかなったから…」



…と、反応の少ない子供達との愛情形成について、先生が答えを探される場面も印象的です。





世の中には、障害者を殺傷したり、様々な恐ろしい事件もあるという中、「一生懸命世話をしているうちに愛が湧く」と答えた職員の人たちのことを考えると、ひとの優しい部分、善人のの部分を強く感じて、勇気づけられるような思いにもなります。




この先生は、重い障害のある子への愛情への結びつきについて、つまるところ、「できないからこそ愛おしいと感じること」…それは「子供のためによいことがしたいけど、うまくいかずに悩む」自分たちの姿と共通するもので、「出来なさの中に願いを読みとる」ことが大事だと書かれていました。





ここまでくると、生きる思想、哲学のようなものを感じますが、常に生徒の心の動きを追い、目に見える結果だけにとらわれず、授業づくりを模索される先生の姿に、読んでいて、圧倒されるばかりでした。




***


そして…次には、いわゆる支援学校の肢体不自由部門の先生が、”2人目”の先生として、執筆を担当されています。


この先生のパートは、私自身が今後も娘との日々の生活の中で意識したいとも思うこともたくさん書かれていました。



●”肢体不自由児”は受身的な生活になりがちだけれど”主体不自由児”ではない

●普段の生活の中で喜びを感じる体験を増やしていくことが大事







この先生の生徒さんとして、呼吸器をつけられた重度の障害のお子さんが登場されるのですが、そのお母さんと先生との遣り取り、問答も読んでいて胸に迫ってくるものでした。


「全く身体を動かせない我が子が主体性を持って生きるということが理解できない。」

「結局すべて介助してもらわないと、何も出来ない。そこに主体性はあるのか。」




先生はお母さんの心の葛藤に寄り添いながら、それでもなお、「介助者を介してでも、なお目的を達成される力」を子供の中に見出そうとされます。




そして、気管切開をされているこのお子さんが、”カラオケにみんなで行く”という歌の授業をとおして、自分の意思で”アー”と発声するようになる過程が描かれていました。






また先生が授業の中で「空気」というまどみちおさんの詩を読んだとき…このお子さんが何度も涙を流したというエピソードがあるのですが、こちらもとても印象にのこりました。



本人にはきっと詩の意味は理解できていないはず……ではなぜ泣くのか??


それは、先生たち自身がこの詩を読んだとき、誰もが呼吸器をつけたこの男の子のことを思い浮かべ、その情動がお子さんに伝わっていったのでは…と分析されていました。






”障害が重い人は、なにも分かっていない、話しかけることにも意味がない”



障害のある子どもの家族は、そんな世間の意識に度々傷つくことがあるのはないかと思います。


でも重い障害のお子さんでも、私たちが認知できないようなルートで受け取り感じたり、なかなか私たちが気付きにくいけどどこかで思いを表出していたり……


なかなか障害と関わりのない人に語るとオカルトめいたも話だと思われるのかもしれませんが……私自身も個人的に、長い病院生活の中にて、娘だけでなく他のお子さんをみてきた中、感じてきたことです。




とにかくこの”2人目”のこの先生…「なんて子供の気持ちをキャッチするのが上手いんだろう」…と、夢中で読んでしまいました。








***

そして、なんといっても、最後に1番心に残ったのは、この先生の「学校と医療的ケア」に対する考えの部分。



「医療的ケアは、子供と信頼関係を築くチャンス。だからこそ教師がしなければならない。」…という言葉が強く印象にのこりました。



私にとって、”大きな負担””育児を限りなく不利にするもの”…という認識の医療ケア…。


けれども、この先生は発想の転換というか、例えば呼吸管理するために必要な吸引について、「(吸引をして)不快感を取り除けば、大人に対して信頼感がうまれる。」「他人に協力を得て実現していく力が育てられる」…というように仰っています。




この本が出版されたのは97年。


先程もでてきた呼吸器のお子さんのお母さんは、学校でただ1人、ずっと息子さんに全付き添いされている状態でした。




先生は、「お母さんの24時間介護の負担が大きすぎる。」「お母さんはずっと先生に気を遣っている。」と保護者にとっての医療ケアの問題点をあげつつ、「苦しいことから解放してくれるのはいつもお母さん。」「苦しいときにそばにいる教師から吸引してもらえないと、信頼関係を築けないどころか、(教師に)不信感をうむ。」とも述べられていました。





まだまだ情報を集められていない身の私なのですが、医療的ケア児の就学をめぐっては、今も厳しい現実があるように思います。




そしてこれは私個人が日頃感じていることですが…



●医療ケアは娘の成長とともに第三者に委託する機会を増やせると嬉しい。

●子供のケアが親しか知らないブラックボックスと化すのが怖い。
(もし親に何かあったらというのもあるし、あと親の都合すべてで子供の出席などが左右されてしまうのも悲しい。)

●そして、余りにもケアが持続的すぎるので心身ともに負担が大きい。どこかに親側にもケアから離れる時間があってほしい。そしてその休息を生かしてより豊かな気持ちで子育てや療育にのぞませてもらえると嬉しい。




そんなような思いがあります。





この本の先生の子供側の療育目線にたった、

●親から離れ、子供自身がのびのびとできる時間があること
●自立心を育むこと
●教師やまわりの人と信頼関係を築くこと


…という医療ケアについての視点には、どんな障害児も1人の個人としてとらえ尊重するという心根を感じ、今回読んでいて深く胸に刺さった部分です。





医療ケアをめぐる就学の事情も、少しずつ変わってきているとも伺っています。

(私の住んでる地域では、呼吸器のお子さんは今も親が全付き添いらしいという噂もきいていますが…)


でも、こういう先生や、たくさんのお母さんたちが声をあげてきてくれたおかげで状況が少しずつ改善されてきたんだろうな、と思い、感謝とその重みを感じる一冊でもありました。









いわゆる自分たちがしてきた”お勉強”をするわけではないだろうという我が子が、学校で一体何を学ぶのか…ということは、障害児の母となってからずっと疑問に(あるいは不安に)思ってきたことの1つです。


そして、なんとなく、今は、”娘が就学まで無事に成長すること””そこで学校側にバトンを渡せるようにすること”…が1番の目標みたいになってしまっている自分がいます…。


イメージのつかないことは本当にたくさん…。


でも、今回タイトルに興味をひかれて、たまたま図書館で借りてきたこの本ですが、重度の障害を持つ子の授業というテーマでも、障害の向き合い方というテーマでも色々と参考になるものがあったように思います。


きっとこれから先々には本からだけでなく、現場をみたりするチャンスもあるはず……母もゆっくり考えていけたら、と思いました。



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2018-01-03(Wed)

2017年(昨年)を振り返り☆

あっという間に2018年ですね。


“今年の振り返り”的な記事を書きたいと思いつつ、もうとっくに年が明けてしまったのですが……昨年(2017年)を、簡単に振り返りたいと思います☆




~2017年(あおい:2歳5か月~3歳5か月)振り返り~

1月

下旬に胃ろうオペを受けました。


胃ろうオペ1月0103 - コピー


娘にとっては、分離オペに続いて2回目の手術になりましたが、無事に乗り切ってくれました。




2月~3月

オペ後はしばらく運動機能も落ちたようでした。季節柄もあって家に引きこもって過ごしていました。


ひなまつり3月0103 - コピー


病院生活が長かったので、なにげに節句をお家で祝えたのは初めて。





4月~5月


週1回のペースですが、母子分離の児童発達デイに通うようになりました。

母の私にとっても貴重な時間です。

シーツブランコ4月0103 - コピー

↑初体験したシーツブランコは怖かったみたい…


デイへ通ったり、療育施設に通ったり……電車やバスに乗って外出する機会も増えていきました。





6月~7月

眼科にもかかって、メガネデビュー。

そして3歳になりました。

誕生日祝い7月0103- コピー


胃の調子のアップダウンがありつつも、市の子供達が集まる広場に出かけたり、お出かけもたくさん体験しました。





8月~9月

検査入院したり、RSにかかったりと、慌ただしかったのですが、絵カードの練習を本格的にスタート。

絵カード開始8月0103 - コピー

娘とのコミュニケーションの幅が広がったように思います☆





10月~11月

家族ではじめて一泊の外出も体験☆

11月お出かけ0103 - コピー


これはハロウィンに撮った写真…

ハロウィン10月0103 - コピー


そういえば七五三の写真も撮ろう、お祝いしようと思っていたけれど、バタバタしてキャンセルしてしまいました。もうシーズン外れてもいいから、今年の調子よさそうなときに再チャレンジできないかな~と思っています。





12月

ものすごい量の空気を飲み込む現象に遭遇してますが、本人は元気なもよう…。


秋に出来上がった座位保持イスとバギーを重宝しつつ、扱いにも慣れてきました。

12月クリスマス0103 - コピー

クリスマス会に参加したり、訪問の先生がサンタさんのコスプレをしてくれたり…

楽しい季節になりました☆







ここでトツゼン…!


昨年の反省トップ3!!(日々反省だらけですが、むしろ今年の課題…かな…)



第1位:ショートステイ体験せず

在宅生活を支えてくださっている方々から、「何かあったときのために定期的な預け先を確保すること」と何度もアドバイスいただいているのに、まだ一度も利用できていません。

EDチューブがあると拘束されるらしくそれに抵抗もあって、ホント子離れできない母というか…


私が体調を崩したとき……私の両親が体調を崩したとき……なにかあったときに対応できるよう態勢整えなきゃね…と思いつつ、お試しすらできてないのは反省ですね…。




第2位:母、車運転せず

車は天候にも左右されにくい有利な移動手段だと思いながら、結局公共の交通機関を使っていて、ペーパードライバーから抜けておりません…。

実はパパが後ろに付いてくれた状態で、昨年も何度か練習で運転もしたのですが、「マッドマックス 怒りのデスロード」ばりのドキドキハラハラ状態だったようで…。

障害のあるお子さん連れて車運転しているお母さんは、私の中ではホント神様…。

今年は練習できるかな…。




第3位:メガネ大破

これはつい先日起こったアクシデントで記憶に新しいので…

バギーに乗せてデイに行く道すがら、ふと娘の顔をみるとメガネがない。

〇〇駅まではあったよね、と、来た道を戻ると、自転車に轢かれたのか、片側が粉々に。

メガネ破損0103- コピー


でも、こんな状態でも、補償で(無料で)直してもらえました。

バギーに乗ってるときも景色をみれるといいかなあ、と思って、メガネ掛けさせたりしてましたが、移動中は考え物だな~やめといた方がいいかも~と反省です。






最後に…

昨年嬉しかったことトップ3!!


第1位:外出する機会が増えた

在宅1年目は家にこもりがちでしたが、2年目の昨年は、少しずつ、家から出る機会を増やせました。

最初は人目気にしりまくり、かわいそうと言われては苛立つの繰り返しでしたが、慣れてきて、ドシっと構えれるようになってきた気がしています。

秋には長らく会えてなかったお友達にも会えたりできて嬉しかったです☆

今年もおでかけたくさんできるといいなあ。



第2位:吸引が減ったかも…


以前は四六時中とにかく吸引していて、夕方になるといつも500ml入る吸引機のポットがいっぱいに……そのときには母の心もいっぱいになって、ついついネガティブなことを考えてしまったり…の毎日でした…。


でも胃ろうオペ後、経過が落ち着くとともに、吸引が少しずつ減ってきたように感じています。(前は1日200回くらい?だったのが今は50回くらい?それでも多いか~)

もう少し減らないかな~なんてついつい思ってしまいます。



第3位:娘と意思疎通できるチャンスが増えた

ちょっとずつですが、“娘と通じ合えたかも~”ということが増えてきたように思っています。

手遊びとか真似ごっこも繰り返しつつ……そして絵カードをはじめてから意思表示のサインが格段と増えたように思っています。


絵カード探し0103 - コピー

↑絵柄(図)とか言葉は認識していないみたいだけど、実物の写真を入れたファイルには、自分から手をのばしてめくって選んだりするようになりました。


成長少しずつ見守りたいと思います…!








なんだかあっという間の1年でしたが、家族や訪問でお世話になっている方々に支えられて、毎日過ごすことができています。


ブログは昨年の3月にはじめて……これまでネットは見させていただくばかりで、SNSもしておらず…自分にはちょっとした冒険でした。

途中子育てにあまり関係ないようなプライベートな内容を投下したり、書きためてたものを放出したあとは更新ペースがいたくまばらになったり…そんなこんなでしたが、それでも見に来てくださっている方がいるようで、本当に感謝です。


障害のある子の子育てって、一人ひとり大変さが違うし、考えも人それぞれ…。


私は視野が狭い人間なので、いつも自分のことオンリーな感じですが、ブログのおかげで頑張ろうと思えたこと、気持ちや考えが整理できたこともたくさんあるので、今年もできればゆっくりマイペースに続けていけたらと思っています☆



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2017-12-25(Mon)

"つるりんこ”と最近の食べる練習

最近、療育の先生から、”つるりんこ”というトロミ剤を教えていただいたのですが、思ったより使いやすくて重宝しています☆


つるりんこ1225 - コピー
↑「つるりんこ」森永乳業 300gで大体1300円。



娘のあおいは、嚥下に関して「最重度の障害がある」「飲み込む力がほぼない、極めて弱い」といわれてきました。



それでも少しでも食べる楽しみをシェアできたら…口の過敏をとれたら…という思いもあって、大体1日1~3回、各10分ほどの本当に短い時間なのですが、食べる練習を細々と続けています。



嚥下の練習には、「とろみをつけたものの方がゴックンさせやすい。」「まとまりがあった方が舌の上に乗せて奥に移動させやすい。」とのこと。



以前は片栗粉やコーンスターチを使ってとろみをつけようとしていましたが、どうしても粉っぽくなったり、ダマになったり、味落ちしているような気がしていました。


(しかもガサツで不器用な私は、溶かす量の調整が毎回テキトーで出来上がりに差があったり…)




この手のトロミ剤、使うのがはじめてだったのですが、使用量によってどのくらいのとろみになるのか、出来上がりについて指示されているのが嬉しいと思いました。


つるりんこのとろみ12225 - コピー

↑※メーカーさんからの画像お借りしました。






下の画像は、普通にお湯で溶かしたコーンスープと、“つるりんこ”をとんかつソース状目指して溶かしたもの。

つるりんこコーンスープ - コピー


片栗粉たちのように粉っぽさものこらず、またそんなにかき混ぜなくても安易に溶けてくれて、楽なのがいいな~と思いました。





気になってしまう点は1点あって、「時間が経つにつれてトロミが増してくるように思ったこと…。」

使用上の注意として、”トロミをつける食品の種類や温度によって、発現するトロミの強さや安定するまでの時間が異なる”とは書いてあったのですが…



つるりんこ量2倍1225 - コピー

↑娘に食べさせようとしたのが中断して、20分くらい?放置したら、めっちゃ固まってない?と。


療育の先生からも、「つるりんこは、時間が経つに連れて固まりやすいので、最初にとろみを強くつけすぎないようにして下さい。」「消化が悪い子だと、お腹の中で固まってしまって流れが悪くなるようなこともある。」と注意いただきました。






ちなみに作るときには…

メーカーさん指定の使用量の目安が100ml単位になってますが、うちの子、1回で100mlも経口摂取するのは絶対ムリ。


つるりんこ混ぜる1225 - コピー


勿体ないので、50ml目安にして、半分の量を計量スプーンですくって入れてます。(50mlでも余ります…)


「おいしさそのまま」とありますが、個人的には、やっぱりモッサリした感じはしてしまいました…。でも粉物にありがちなでんぷんっぽい感じはなくなったので、有難い。






またこの“つるりんこ”、試供品でステック状のものを何本かいただいたのですが…青いつるりんこと黄色のつるりんこと2色のパッケージがありました。


つるりんこ青黄1225 - コピー


青=乳製品、流動食用

黄色=お茶や水、食品全般?

みたいなのですが…


使用について訪問の先生に伺ったところ、「青は注入物に使って、黄色を経口摂取用に使う、と仕分けでいいのでは。」とのことでした。



注入物にもとろみをつけることで腹持ちがよくなり、一気に腸に流れることを防ぐことで、血糖値を安定させることができる、と。



あおいは消化がゆっくりすぎるときもあって、(というか最近また胃が全く動かなくなってしまって)青い方は今のところ使っていないのですが、黄色い方を食べる練習に使っていきたいと思っています。









また最近、使用するスプーンについても、オススメのものをリハビリの先生にアドバイスいただく機会がありました。

摂食指導用スプーン1225 - コピー

↑SUDチタン摂食指導用スプーン SU-02 岡部洋食器製作所 約1,000円



平らになっているのが特徴で、とにかく舌の上に乗せやすいです。


かき氷につるりんこ1225 - コピー


以前、アイスクリームを買ったときにスーパーでつけてもらえる木べらのスプーンみたいたのにチャレンジしたこともあったけど、スプーンの柄部分が長いと、介助者側もフォローしやすいと思いました。







食べさせる動作のフォローについては…


以前は上唇も触って閉じさせるようにした方がいいんじゃないかとか、正しいやり方ができないとダメじゃないかと思ってましたが…


食べる動作1225 - コピー

↑「右手でスプーン使って娘に食べさせる。左手でとにかく口と顎だけ閉じさせる。」


…と、難しく考えず、行うようになりました。

この方が、療育の先生からも「最近お母さん上手く食べさせられてる」といわれたので、あまり気負わずにやっております。






そして、最近意識しているのは、食べるものを自分で選ぶような状況をつくること。

たべるものを集めた箱を置いて、ここから2つずつ出してどっちにする?ときいて手を出してくるのを待ったり。

たべもの類のはこ1225 - コピー



食べ物を写真で撮った絵カードにして、そこから選んでもらうように仕向けたり。(どうやら”かき氷”だけは認識出来ている模様…)

たべる絵カード類1225 - コピー


本当は、“実物のバナナやリンゴを置いて、それを選んでもらって目の前でミキサーにかけて食べてもらう”などにもチャレンジしたいと思っているのですが、なかなか余裕がありません。



ついつい手軽につかえるインスタント品ばっかり使っちゃって自然なものを用意できなかったり…見た目の良いおいしいものを用意するという意識が欠けていたり…とりあえず訓練…!っていう感じになりがちなのが反省ですね…。



“選ぶこと”については、娘がどこまで理解しているか分かり辛いです。

(分離オペをしていて誤嚥の心配がないものの、その分味覚が弱くなっている可能性も高いですし…)


選べなくても選んでるような雰囲気をつくったり……騙し騙しですが、気長にトライしてみようと思っています。







嚥下状態については、相変わらず鼻水ヨダレが多いし……ちょっと飲み込めるようになって吸引減ったかも、と思ったら、大量の空気を飲んでいたり……


なかなか思うような結果は得られていません。


何より、「折角飲み込んでも、胃から先に進まない」っていうのがやっぱり1番の悩み…。

食べる練習は細々と続けつつ、消化についても、年明け、また色々外来などで相談してみようと思っています。




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2017-12-19(Tue)

介護ベッドの購入

これまで娘に関連したものの中で、ダントツの出費になっているものなのですが……我が家では自費購入した介護ベッドを使用しています。


床から近いベッド1218 - コピー

↑フランスベッドの超低床リクライニングベッド。その名のとおり“超低床”で、床上までのキョリが最短11㎝しかないのが特徴。



今になって買うタイミングが早かったか…という反省もあるのですが、ベッドについて少し書いていきたいと思います。





まず、このベッドの特徴は、普通の介護ベッドよりもさらに低い位置にすることができ、床上からの距離が短い。転落の危険性が少ない…転落しても安全性が高い…という設計になっていること。



ベッド最大高さ1218 - コピー


高さをリモコンで自動調整できるのですが、反対に1番高くすると、61㎝の高さまであがります。



これが普通のベッドの高さよりもかなり高く感じるようになっています。


肢体不自由児の場合…成長とともに体重が増えると、抱っこして介助する負担は増していくのではないかと思っていました。


長期入院していたとき、他のお母さんから、「(子供を)持ち上げて下ろすときが1番腰にくる。」「ベッドの高さが低いほどそれはしんどい。」「ベッドの下になにか敷いて??ベッドの高さを底上げする人もいるらしい。」

…というような話も伺ったこともあります。


(ただこれらはあおいにとっては今のところ無縁の悩みになっています…。体重が増えてくれないので…)






掃除しやすいベッドの上げ下げ1218 - コピー

↑普通のベッドと違って、収納スペースがないけれど、こうやって上まであげると掃除もしやすかったり…。




またリクライニング機能…背上げできるのも嬉しい点ではあります。


ベッド背上げ可能1218 - コピー


本来は自分で起き上がるのが難しい高齢者の方がメインで使われるものだと思うのですが、娘は消化機能が悪く、酷いときには胃液すら消化できずに溜まることも…


多少背上げしておくと、上から下に流れがよくなることもあるようなので、角度がボタン1つで調整できるのは本当に楽です。







そんな便利なベッドの価格なのですが……

ベッド部分が税込みで46万円、マットレスは(これはモノによるのですがうちの場合)5万円という定価になっていました。



直営店まで行き、現物をみたのですが、「安く買えませんかね。」という話になり、夫が営業の方に色々訊いてくれたところ、「1年に数回??展示場のような特設会場で、バーゲンセールみたいなのをすることがある。そこで買うと1番安く買えるはず。」とお話いただいたそうです。


ただそのバーゲンセールは私たちが購入しようと思っていた時期からかなり空いていたので、迷っていたら、2割ほどまけてくれる結果になりました。(決算期だったからか?娘の話をあれこれしたからか?全然関係ないのかもですが…)






そもそも介護ベッドの購入を検討しはじめたのは、在宅生活に入るにあたり、「ベビーベッドもないけどどうしようか。」と迷いだしたことからスタート…


病院生活が1年8ヶ月と長すぎたからか、「ベッド=娘の居場所」「ベッドでリハビリもして1日中過ごす」という認識で、「ずっと使えるよいものを買うのはどうか」などと 家族で話し合うことに。


(やっとお家で過ごせるという気持ちでフィーバーしてしまってたところも大きいかもですが)






しかしいざ、在宅生活がはじまると、床の上でリハビリしたり遊んだりすることが多く、ベッドで過ごす時間は就寝時だけ…。


上からみたベッド1218 - コピー


実際、ベッドは今下げっぱなしになっていて、「これだともう1枚娘用に布団を敷くのでもよかったのでは…。」とも思ってしまう…。







また購入時に確認不足だったと反省しているのは、介護ベッドの寿命のこと。



実は購入した直後にベッドが上下に動かなくなり、修理の方が来てくれたことがありました。

(初期不良だったのか不具合はこの1回だけで、以降は1度もトラブルなく使えています。)


そのとき修理の方が、「大丈夫。介護ベッドの寿命は大体10年はあるからね。」などと教えてくださったのですが、「ええ、10年しか使えないの!?」とこのときになって驚いてしまいました。


ベッド=ずっと使えるもの と思っていましたが、電動なんだから電化製品みたいに寿命が尽きることもある。福祉介護用品というものには寿命がある。

このあたりの認識がかなり低かったなあ、と。






ちなみにレンタルだと費用は月々14,400円のよう…。


購入にて10年使えたとすると……ベッドの購入価格からひと月あたりにかかるコストを割り出すと大体3,500円…??

営業の方は、「長く使うとわかっているなら断然購入が得」とお話くださいましたが、在宅生活がどんなのか想像もできなかった状態なら、とりあえずひと月借りるってのも手だったよね、とも今になって思っています。





あとフランスベッドさんのカタログなどを色々とみると、ベッド柵もあるのですが…

ベッド柵の広告部分1218 - コピー

↑いろんな種類があって価格もマチマチなよう…。



高値なのと、結局娘はチューブ抜去防止のため抑制するため、それ以上の転落防止措置をとる需要を感じず、こちらは購入していません。

(でもベッド柵はネットで中古品などが安く出品されているのもあるように思えて、どうしても欲しくなったらそっちで探すのも手かな、と思いました。)








この超低床タイプのベッド、介護ベッドのカテゴリの中でもどちらかというと高めの商品ではありました…。


これよりもさらに価格帯が高いものになると、音声ガイドがつくものや、ベッド幅がよりワイドでリクライニングをサイドからサポートするもの……等があるようですが、明らかに高齢者向きという印象。


逆に、価格帯がやや低めのものは、高さ調節は一切できないけれど、背上げ機能のみがあるもので、大体14万円くらいのようでした。


地域によっては、学童年齢になり且つ医師の意見書がもらえると、16万円ほどベッドの補助がでることもあるみたいですが、100%補助でカバーされるのがこのあたりなのかな??と感じました。







10年しか使えないなら、もっと娘の体重が重くなってからとか、それこそ学童期以降に購入検討すればよかったんじゃないかな…。(そして体重がまた一向に増えてくれないのよ。)




そんな気持ちもありつつ、やっぱり便利は便利。夜、娘のことが看やすかったり、朝の移動がスムーズに出来たり…。

たくさん助けられてもいます。


10年といわず、もっともっと長ーいこと使えないかな~と…大事にしていきたいと思います。




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2017-12-15(Fri)

分離オペ後に使ったヘッドマスターカラー

我が家には100%自費で購入した福祉用品があるのですが、その1つに、分離オペを受けたあとに使った、ヘッドマスターカラーというものがあります。


ヘッドマスター座位1214 - コピー

↑こんな感じの、首を固定するような器具です。



病院に長期入院していたときにお世話になった、PTの先生がオーダーしてくださったものでした。


用途としては……

●首据わり支援のため
(あおいは、今でもアゴが開いていることが多い状態なのですが、この器具をつければ、アゴがサポートされて閉じやすくなる。そうすると首が倒れて据わらないことも防げるのでは…とのこと。)

●分離オペ後でも、この器具をつけていれば、カニューレ部分がガードされて安全。



…というお話でした。



ヘッドマスターカラー1214 - コピー

↑価格は2万円で100%自己負担。ヨダレがとことん染みつきましたが、手洗いで対処していました。確か簡単なサイズ合わせだけして、数週後に納品でした。





娘のあおいが分離オペを受けたのは、1歳6か月のとき。


オペ後すぐはうつ伏せにしてもいいのか、抱っこしていいのか……医師の先生は「安静期間の2週間を過ぎればリハビリも再開して大丈夫」とのことでしたが、変に触って傷口が開いてしまわないだろうか等と心配で、恐る恐る娘の身体を触っていました。



この器具をつけると確かに、首部分がガードされているように感じたので、安心感はあったかも…。

カニューレ首前傾1214 - コピー


これを付けたままうつ伏せの姿勢なども取らせていました。





ところが退院後(1歳8ヶ月)は、娘がこれを付けることを嫌がり、付けようとすると泣いてしまうようになってしまいました。


訪問でお世話になった先生や色々関りのある方たちに、「必ず付けた方がいいか」と尋ねてみたところ、「本人の快適さも大事にした方がいい。」「なくてもカニューレ部分にさほど危険を感じない。」というご意見だったので、以降全く付けなくなりました。




うつ伏せ退院後1214 - コピー

↑うちの子の場合ですが…カニューレがあってもうつ伏せも沢山しているし、アゴと首の間に距離があるからか?カニューレがつっかえる様なこともなく、トラブルは今のところありません。



そんなわけで、ヘッドマスターカラーを購入して元がとれるほど活用できたかは大変疑問なところではあります…。




首すわりについては、一時期は「一体いつになったら首が据わるの!?」と悩んでばかりいましたが、3歳4か月の今でも「しっかり据わっているかと思えば、傾いていたり、なんかグラついているようなときもある。」とかなり曖昧…。


「首すわり85点かな。」と先生からいわれたこともあるのですが、「ま、いっか、別に100点じゃなくても。」と開き直ってきました(笑)。



ただ日常生活においては、なるべく身体を起こすようにして座位の姿勢をとらせたり、うつ伏せにしたり、色々な姿勢をとらせるように意識はしています。




アゴが閉じないのは切実な悩み…。消化器の調子が悪いと滝のようにヨダレがここから垂れてきたりします(泣)


「アゴを閉じれば体幹も安定する。」
「アゴが閉じれれるようになると、くしゃみや咳の時のいきむ力も強くなる。」
「口がずっと閉じている状態を目指せるといい。」

…とこれまで色々アドバイスもいただきました。


顎を閉じる1214 - コピー


過敏なのか、顔回りは触るととにかく嫌がることが多かったけど、テレビをみせていてそっちに集中しているときや、食べる練習のときは触らせてくれるようになったので、気付いたときにちょこちょこサポートできるといいかな~なんて思っています☆



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原因不明の脳性麻痺の娘・あおいについて綴るブログです。喉頭気管分離オペ・胃ろうオペを受けています。

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